Entre innovation et protection : quel encadrement pour l’utilisation des données de santé ?

Cette masterclasse est organisée dans le cadre de la spécialité Santé de l’École d’affaires publiques.

Présentation

Les données de santé sont un enjeu de premier plan pour les acteurs académiques, institutionnels et industriels. Qu’elles soient issues du soin ou du système de santé, de la recherche, de bases d’assurance maladie, ou qu’elles proviennent de l’utilisation d’objet connectés ou d’internet, elles sont porteuses de grands progrès et font naître de grands espoirs, c’est pourquoi elles sont recherchées et très convoitées. Leur exploitation constitue un formidable outil pour mieux prévenir et prendre en charge les maladies, piloter les politiques de santé, de même qu’un puissant levier d’innovation. Cela suppose, toutefois, que ces données sensibles soient exploitées avec toute la rigueur, l’expertise et l’esprit critique nécessaires et dans le respect du cadre éthique, légal et réglementaire. Car les données de santé, parce qu’elles concernent l’intimité de la vie privée des personnes, sont par nature des données sensibles. C’est pourquoi le droit de l’Union européenne et le droit français les soumettent à un régime contraignant et très protecteur.

Comment le droit des données de santé parvient-il à un équilibre permettant de concilier prévention des mésusages et promotion de la recherche et de l’innovation ? La complexité du droit des données de santé n’est-il pas un frein à l’innovation ?

Intervenantes

Pour répondre à ces questions difficiles mais d’une grande actualité, nous avons le plaisir d’accueillir Fréderique Lesaulnier, une des meilleures spécialises françaises du droit des données de santé qui a travaillé de nombreuses années à la CNIL avant de devenir déléguée à la protection des données de l’INSERM, puis de l’institut du cerveau de Paris, organisme spécialisé dans la recherche sur fonctionnement du cerveau sain et les causes et les mécanismes des maladies du système nerveux. Frédérique Lesaulnier qui travaille au cœur de l’écosystème des données de santé nous fait le grand plaisir de venir exposer ce droit si complexe en apportant un éclairage de terrain.

La conférence sera animée par Marie Grosset et Clémentine Lequillerier, enseignantes à Sciences Po et chargées du cours de droit de la santé aux étudiants de Master 1 de l'École d'affaires publiques.