Philanthropie & soins palliatifs

Interview d'Aurélie Segret
  • Interview d'Aurélie Segret (Photo CC-BY-2.0_Deb-Holding-Dad's-Hand)Interview d'Aurélie Segret (Photo CC-BY-2.0_Deb-Holding-Dad's-Hand)

Chargée de recherche au LIEPP, Aurélie Segret travaille depuis un peu plus d'un an sur le projet de recherche "Le rôle des acteurs philanthropiques dans le développement des soins palliatifs", au sein de l'axe de recherche "Politiques de santé". Au lendemain de l'adoption par l'Assemblée Nationale d'une proposition de loi sur la fin de vie, nous sommes allés la rencontrer.

 

LIEPP : Vous avez, avec Daniel Benamouzig et Henri Bergeron, travaillé sur le développement des soins palliatifs en France. Pourriez-vous nous présenter les objectifs de cette recherche ?

Aurélie Segret : En effet, nous avons, dans le cadre d’une étude commanditée par la Fondation de France, cherché à évaluer le rôle des acteurs philanthropiques dans le développement des soins palliatifs en France. Nous nous sommes plus précisément intéressé à l’action de la Fondation de France dans ce domaine qui, dès 1992, ouvre un programme dédié aux soins palliatifs ; programme qu’elle clôt à la fin de l’année 2013. Si certains auteurs avaient déjà étudié le développement des soins palliatifs, comme Michel Castra qui a effectué un travail sociologique conséquent sur ce sujet, aucune réflexion ne s’était, jusqu’alors, attaché à entreprendre une sociohistoire des soins palliatifs à l’aune de l’intervention d’acteurs philanthropiques.

LIEPP : Quels sont les principaux apports de votre recherche ?

AS : Nous avons remarqué que les soins palliatifs se sont d’abord développés autour d’un mouvement social dont les revendications sont portées par des professionnels de la santé (médecins, infirmiers, psychologues, etc.) qui, choqués par la souffrance des malades, remettent en cause les pratiques de soins (acharnement thérapeutique et euthanasie). De ce mouvement social, les acteurs des soins palliatifs cherchent progressivement à s’imposer comme un segment médical à part entière, usant de stratégies de professionnalisation et de légitimation. L’une de ces stratégies est de recourir à des acteurs extérieurs à la médecine, comme la Fondation de France.

LIEPP : La Fondation de France est un acteur majeur dans le domaine associatif et philanthropique. Pouvez-vous décrire le rôle qu’elle a joué en matière de soins palliatifs ?

AS : Nous estimons qu’elle a eu un rôle essentiel de catalyseur du mouvement des soins palliatifs. D’une part, elle a contribué à son développement par des financements substantiels intervenus dans une période où les financements publics sont rares, la médecine palliative manquant encore de reconnaissance. D’autre part, le rôle de catalyseur de la Fondation de renforce la légitimité du mouvement des soins palliatifs. L’image de neutralité et de sérieux de la fondation a renforcé la crédibilité du mouvement qui, pendant longtemps, a pâtit d’un manque de crédit scientifique. Cependant, le rôle de catalyseur de la Fondation de France demeure feutré. Car si elle a favorisé le développement des soins palliatifs, elle n’a pas –ou tout du moins pas de façon directe- contribué à l’émergence de la politique publique de fin de vie en France, dont elle n’est pas perçue comme un acteur visible par les différents acteurs ayant élaboré cette politique.

LIEPP : Comment la fin de vie est devenue un domaine d’intervention publique ?

AS : Le mouvement des soins palliatifs a progressivement réussi à s’imposer comme le modèle dominant de gestion de la fin de vie. Pour ce faire, il a très vite mis en place une stratégie de distanciation avec le mouvement pro-euthanasie, dont la figure de proue est l’ADMD. En réalité, la politique publique de la fin de vie est l’objet d’une concurrence entre ces deux mouvements, perceptible depuis les années 1980 dans l’arène publique et politique, chacun d’entre eux négociant auprès des pouvoirs publics une reconnaissance juridique de leurs revendications. Cependant, si les soins palliatifs sont, aujourd’hui, le modèle dominant de gestion de la fin de vie, consacré notamment par un certain nombre de lois et textes (1986, 1991, 1999, 2002, 2005), ils perçoivent la dépénalisation de l’euthanasie – qu’ils condamnent - comme un danger pour leur propre développement. La question de l’euthanasie est d’ailleurs régulièrement médiatisée à travers des affaires médicales (Humbert, Lambert) ou des procès (Bonnemaison),  qui constituent des fenêtres d’opportunité intéressantes et mettent alors en lumière la question de l’éventualité d’une nouvelle législation en matière de fin de vie.

LIEPP : Si votre travail s’inscrit dans une perspective socio-historique, il semble qu’il fait quelque peu écho à l’actualité législative brûlante ?

AS : Il est vrai que même si les dynamiques de concurrence latente entre le mouvement des soins palliatifs et le mouvement pro-euthanasie ne sont pas au cœur de notre recherche, il est indéniable que cette opposition, aujourd’hui moins radicale, a participé à la mise à l’agenda public de la question de la fin de vie et à la construction de la politique publique en la matière. Aujourd’hui, la loi qui devrait être adoptée à l’Assemblée le 17 mars 2015 est promue comme la loi du consensus.

LIEPP : Quelles sont les spécificités de cette nouvelle loi ?

AS : Celle-ci a pour objectif de revaloriser les directives anticipées, mises en place par la loi Léonetti de 2005 : désormais, elles s’imposeront aux médecins et seront donc contraignantes alors que jusqu’à présent, les volontés anticipées pouvaient ne pas être suivies par la profession médicale et avaient un rôle purement informatif. Elles seront également simplifiées grâce à leur inscription sur la carte vitale afin de les développer (seuls 2,5% des malades ont écrit leurs directives anticipées). Lors de notre recherche, nous avons remarqué que les directives anticipées font l’objet de débats au sein même du mouvement des soins palliatifs. Certains pensent par exemple qu’il n’est pas possible d’écrire ses dernières volontés de façon totalement éclairée lorsque les individus sont en bonne santé, en pleine possession de leurs moyens. La projection n’est, selon eux, pas possible ou, du moins, n’est pas forcément fidèle aux volontés du patient lorsqu’il est réellement en fin de vie.

LIEPP : Concrètement, cette loi autorise-t-elle à accélérer la fin de vie de quelqu’un qui en fait la demande ?

AS : Autre évolution présente dans cette loi : la possibilité pour les malades atteints d’une affection grave et incurable de demander une "sédation profonde et continue" jusqu’à leur décès pour éviter des souffrances. Cette mesure fait particulièrement écho aux entretiens que nous avons menés auprès des professionnels des soins palliatifs. Ces derniers distinguent la sédation de l’euthanasie et ce, sur le plan de l’intentionnalité : si la sédation profonde et continue a pour objectif de mettre le patient dans un état d’inconscience qui lui permet de ne pas souffrir, elle ne provoque pas la mort contrairement à l’euthanasie qui, par la nature des produits injectés, engendre la mort.