Une formation pour rendre visible la cause des jeunes atteints de cancer

Léa Moukanas - L’association Aïda a une histoire particulière puisqu’elle est née en classe de seconde à l’école, de la volonté de lycéens de s’engager pour d’autres jeunes hospitalisés. Huit ans plus tard et des dizaines de milliers de jeunes bénévoles engagés, Aïda garde le même cœur : accompagner la jeunesse qui fait face à la maladie et faire en sorte qu’un jeune reste un jeune malgré cette épreuve de vie. Concrètement, Aïda a trois missions :  -accompagner les jeunes au quotidien pendant et après les traitements par des visites en milieu hospitalier et à domicile ; -améliorer le parcours de soin en créant des projets innovants comme Highway to Health ou l’Académie des AJA mis en place par Lise Molimard et son équipe, des projets qui répondent à un besoin d’accompagner notamment après la maladie ; -sensibiliser les jeunes à l’engagement et surtout celui qu’ils peuvent prendre en faveur de leur santé. A ce jour, Aïda est présente dans 50 structures hospitalières et accompagne chaque année 2200 jeunes sur l'ensemble du territoire.

Lise Molimard - Nous cherchions un partenaire universitaire qui pourrait nous apporter l’expertise pédagogique dont nous avions besoin pour construire cette formation. Léa -la présidente de l’association- étant étudiante à Sciences Po, a eu l'idée de se tourner vers les équipes de l'Executive Education pour leur présenter le projet et voir les synergies qui pouvaient être faites entre la formation telle qu’on l’envisageait et les valeurs véhiculées par les programmes de formation professionnelle de Sciences Po. Parmi ces valeurs, la notion d’engagement pour soi et ses pairs, la volonté de porter sa voix et celle d’une cause, le désir de se dépasser humainement et professionnellement... Les propositions concrètes sur le dispositif et la rigueur de l’équipe nous ont ensuite convaincus. Nos besoins et attentes avaient été parfaitement formulés et la formation correspondait à ce que nous avions envisagé.

Lise Molimard - La formation s’adresse aux jeunes entre 18 et 30 ans ayant eu un cancer dans la période adolescent-jeune adulte (AJA 15-25 ans). Elle a deux objectifs :  -savoir s’appuyer sur sa propre expérience de la maladie : identifier les forces acquises durant cette période et savoir les mettre à profit dans un parcours de vie, mieux appréhender la capacité de résilience et la manière de raconter son histoire ; -rendre visible le rôle des AJA dans le parcours de soin et la démocratie sanitaire. En effet, les savoirs expérientiels des patients atteints de maladies chroniques développés à la suite d’une expérience de vie avec la maladie sont désormais de plus en plus reconnus et contribuent à améliorer le système de santé. Des formations existent aujourd’hui mais ne prennent pas en compte les spécificités de la maladie chez un public jeune, en construction.

Lise Molimard - Si vous avez envie de vous engager, si vous êtes persuadé que cette expérience de vie peut être un catalyseur pour votre vie personnelle ou professionnelle, mais que vous ne savez pas exactement de quelle manière, n’hésitez plus ! L’ensemble des modules vous permettra de confronter votre expérience, d’en découvrir plus sur vous-même et sur le système de santé et peut-être de vous révéler.

Lise Molimard - … si les jeunes participants à la formation sont en mesure de ne plus considérer leur expérience de vie avec la maladie comme un trou sur leur CV, mais comme un véritable atout dont ils peuvent tirer des enseignements pour atteindre la résilience et s’engager pour eux et pour les autres. Et si les jeunes, atteints de cancer ou d’autres maladies chroniques, sont présents à la fois dans le parcours de soin, la formation, la recherche, la gouvernance du système de santé, pour améliorer la trajectoire des jeunes malades. Car qui mieux qu’un jeune concerné peut porter sa voix ?